«Descubriendo la Miastenia Gravis: Una Conversación de tú a tú, con Luismy”
Descubriendo la Miastenia Gravis:
Una Conversación de tú a tú, con Luismy.
En el mundo de la literatura, a veces encontramos obras que no solo informan o entretienen, sino que también inspiran y brindan apoyo a aquellos que enfrentan desafíos de salud. En esta ocasión, tenemos el honor de sumergirnos en una conversación especial Luismy, autor de un libro conmovedor sobre la Miastenia Gravis.
La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune rara que afecta los músculos y puede tener un impacto significativo en la vida de quienes la padecen.
A través de su libro, Luismy no solo arroja luz sobre esta enfermedad, sino que comparte testimonios reales de personas que padecen esta enfermedad.
Hola Luismy. ¿Podrías hablarnos un poco sobre ti y tu conexión personal con la Miastenia Gravis? ¿Qué te motivó a escribir este libro?
Nací un 14 de febrero y a la edad de 6 años, descubrí mi pasión por la escritura. Leer y escribir poesía es lo que más me gusta, aunque me identifico bastante con la novela negra.
Mi conexión con la Miastenia viene a través de un amigo que padece esta invisible enfermedad. Me motivó mi amigo y también, a estudiar su enfermedad, la cual me hizo empatizar con todas las personas que la padecen y así, quise dedicarles este libro e intentar dar visibilidad a la Miastenia poniendo mi granito de arena.
Cuéntanos, ¿Cuáles son los objetivos principales de tu libro? ¿A quién esperas llegar y ayudar con esta obra?
El objetivo principal es dar a conocer esta enfermedad. Espero llegar a todas las personas posibles para intentar ayudar a darle visibilidad a esta enfermedad de las llamadas raras.
La Miastenia Gravis puede ser una enfermedad desafiante. ¿Cómo abordas en tu libro los aspectos emocionales y psicológicos que pueden experimentar los pacientes y sus seres queridos?
En el libro colaboran un neurólogo, una doctora en enfermería y una psicóloga, que explican perfectamente los pasos a seguir para pacientes y familiares.
¿Puedes compartir alguna experiencia personal o anécdota que haya influido en tu comprensión de la Miastenia Gravis y tu enfoque al escribir el libro?
La experiencia que puedo compartir es al empezar a escribir el libro y leer las historias de los pacientes, me llegaron tan dentro que he tardado más de un año en escribirlo.
Mi enfoque al escribir el libro solo es pura empatía e intentar que esta enfermedad sea más conocida.
¿Cómo pueden los pacientes y sus familias encontrar apoyo y comunidad en su lucha contra la Miastenia Gravis?
Pueden encontrar apoyo en cualquier asociación de Miastenia Gravis. En el libro participan tres de estas asociaciones como son: FUNDACIÓN NACIONAL PARA LA MIASTENIA GRAVIS, GUAYAQUIL (ECUADOR), con su presidenta Martha Vera Soledispa. ASOCIACIÓN DE MIASTENIA GRAVIS DE URUGUAY con su presidenta Cecilia Ferreira y ASOCIACIÓN AMIGRO, ROSARIO (ARGENTINA) con su presidenta y doctora Graciela Nocera.
¿Qué tipo de investigación realizaste para escribir el libro?
La investigación que he realizado ha sido, hablar con pacientes miasténicos, ponerme en contacto con los grupos: Miastenia amigos de Juan, Unidos por la Miastenia, Loli Lancharro y Miastenia Gravis Continua. Todos ellos, me han enseñado todo lo que sé.
¿Qué mensaje de esperanza quisieras transmitir a las personas afectadas por Miastenia Gravis?
Al contrario de lo que se cree, son ellos los que me han transmitido un especial mensaje de esperanza, dada la fuerza y las ganas de vivir su día a día sabiendo que tienen una enfermedad autoinmune. Son un ejemplo de vida. Son Mis Ángeles Miasténicos.
¿Tienes planes futuros relacionados con la Miastenia Gravis o la escritura en general que te gustaría compartir con los lectores?.
En relación con la Miastenia Gravis mis planes son llevar la presentación del libro por todas las ciudades posibles de España, intentando darle visibilidad a la enfermedad. Al respecto de compartir con los lectores mis obras, decirles que sigo escribiendo y pronto saldrá un libro de poesía y una novela negra.
Muchas gracias Luismy por respondernos con tanta cercanía y sinceridad a nuestras preguntas. Ya estamos deseando conocer tus nuevos proyectos.
Además, queremos informar a todos los lectores que el día 10 de noviembre, Luismy presentará a sus Ángeles Miasténicos en el «Teatro Maribel Verdú» de Fuenlabrada. Donde os espera a partir de las 18:00h.
Podréis conocer de cerca al autor y llevaros un ejemplar firmado.
Si te ha gustado esta entrevista echa un vistazo a Asociación Adago o también Síndrome de Down…¿Y qué?
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